Stein Are Aksnes

NKSD skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning om sjeldne diagnoser og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet til helsetjenesten, andre tjenesteytere, samt til brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. Tjenesten består av ni kompetansesentre og en fellesenhet.

Innspillet er fremlagt for tjenestens faglige referansegruppe, som har uttrykt støtte til innspillet.

Da spørsmålet om organisering av NKSD vil bli behandlet i forbindelse med utarbeidelse av nasjonal strategi, ønsker vi ikke å gå i dybden på dette nå.

Det er sendt anmodning om at Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer innlemmes i NKSD under Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo Universitetssykehus. Dette har støtte både i fag- og brukermiljø, og vi forventer at dette kan gjennomføres uten unødvendige forsinkelser.

Nærhet til klinisk virksomhet og samarbeid med behandlingsapparatet står sentralt i NKSDs tilbud. For flere av våre brukergrupper kan være krevende å skille behovet for kompetansetjeneste med funksjon kompetanseoppbygging, og behovet for sentralisert behandlingstilbud. Forholdet mellom kompetansetjeneste og klinisk virksomhet blir sentralt fremtidig organisering av tilbudet.