Mona Røisland

NAKBUR har i tidligere rapporter, senest i 5-årig helhetlig gjennomgang, argumentert for viktigheten av en varig funksjon (viser til Helhetlig gjennomgang og vedlegg 3). Dette er også støttet av tjenestens nasjonale faglige referansegruppe (Helhetlig gjennomgang pkt. 7).
Begrunnelsene for videreføring er oppsummert slik i vår 5-årig helhetlige gjennomgang: «På bakgrunn av referansegruppens tilbakemeldinger og etter egen vurdering, mener vi at innhenting, samordning og distribuering av ny kunnskap til pasienter, foreldre og helsepersonell, drift av register og nettside, samt ansvar for et samlet nasjonalt forskernettverk fortsatt bør være tillagt en nasjonal tjeneste på en pasientgruppe som er liten og for et fagmiljø som består av mange ulike faggrupper og er spredt.» Vi vil i tillegg presisere at vi er inne i en prosess for at registeret som tjenesten driver (NOBAREV) skal bli et nasjonalt kvalitetsregister, samt at de fleste sykdomsgrupper som omfattes av NAKBUR definisjonsmessig er sjeldne sykdommer (med en forekomst i befolkningen på < 1/2000).

På bakgrunn av ovenstående mener vi at NAKBUR har et ansvar som sikrest kan opprettholdes ved Permanent Funksjon, forutsatt øremerket finansiering av drift.

Alternativt kan tjenesten passe inn i kategori «Funksjon faglig kompetanseoppbygging i et helhetlig behandlingsforløp», tidsperiode ca. 10 år med mulighet for forlengelse. Da aktuelle pasientgruppe vil komme inn under «sjelden-begrepet», kan det bli aktuelt å benytte seg av muligheten for forlengelse.

På vegne av Referansegruppen for Nasjonal kompetansegruppe for barne- og ungdomsrevmatologi – NAKBUR, støtter jeg tjenestens ønske om en varig funksjon for tjenesten.
Bakgrunnen for et slikt ønske er at fagområdet er lite og i rivende utvikling. Behandlingen av barna blir stadig mer intensivert og individualisert, og vi anser at oppdatert kompetanse på diagnostikk og behandling bare kan oppnås gjennom et tett og vedvarende nasjonalt samarbeid for å sikre et likt og kunnskapsbasert tilbud for pasientene i hele landet.

Marite Rygg, Professor / overlege
Leder Referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi – NAKBUR
Institutt for klinisk og molekylær medisin (IKOM) /Fakultet for medisin og helsevitenskap
NTNU – Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet og Barne- og ungdomsklinikken
St. Olavs hospital, Universitetssykehuset i Trondheim

Etter avtale med M. Engelstad tilføyes rettelser til oversikt presentert på møtet på OUS 1. april 2019:
Tjenesten ble opprettet i 1995, men oppstart skjedde først i 2003 da tjenesten fikk midler til drift, altså har den bestått i 16 år, ikke i 23 år.

Som tidligere rapportert er regionale faglige nettverk ikke etablert, og etter anbefaling fra og i samråd med referansegruppen har vi landet på at barnerevmatologien bør arbeide for å etablere seg med representanter i de regionale fagrådene i revmatologi som er under utvikling. Fagfeltet er for lite og spredt til at det vil være hensiktsmessig å etablere og drifte egne regionale fagnettverk. Det er etablert et vidt kontaktnettverk, men dette fungerer som et nettverk for spredning av informasjon om tjenestens aktiviteter og nyutviklet fagstoff.