Hilde M. Wangen Aasarmoen

Muskel- og skjelettsykdommer er den sykdomsgruppen som rammer flest og koster mest i Norge. NKRRs mandat omfatter de revmatiske muskel-skjelettsykdommene, som inkluderer inflammatoriske leddsykdommer, bindevevssykdommer, artrose og fibromyalgi/utbredte muskelsmerter (WHOs definisjon). Disse kroniske sykdommene progredierer gjennom livsløpet, medfører økt risiko for komorbiditeter og funksjonstap, og fører ofte til sammensatte problemstillinger, arbeidsuførhet og kompliserte behandlings- og rehabiliteringsforløp.

I rapporten «Avklaring av ansvars- og oppgavedeling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten på rehabiliteringsområdet» fastslår Helsedirektoratet at rehabiliteringsforløp bør være koordinerte og preget av samhandling, ha gode overganger mellom tjenestenivåene, og legge en helhetlig tenkning til grunn. Samtidig konstateres det i «Opptrappingsplan for rehabilitering 2017-2019» at det er uavklarte rehabiliteringsforløp mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten, med brudd i forløp, manglende samhandling og mangel på helhetlig tilnærming og systematiske vurderinger. Det påpekes videre at overgangen fra opphold i spesialisthelsetjenesten til egen kommune, hvor behov for videre rehabilitering må fanges opp og ivaretas, er spesielt sårbar. Ferske resultater fra en av NKRRs rehabiliteringsstudier støtter dette. Mens 98% av pasienter på rehabiliteringsinstitusjoner rapporterte behov for oppfølging etter utskrivelse, var slik oppfølging planlagt bare for drøyt halvparten av disse. I Stortingsmelding 26, Fremtidens Primærhelsetjeneste understrekes det at «Habilitering og rehabilitering i mange år har vært pekt på som et av helse- og omsorgstjenestens svakeste områder. Til tross for dette, og gjentatte tverrpolitiske ønsker og verbale ambisjoner om å løfte disse områdene, har for lite skjedd». Dette understøtter at rehabilitering fremdeles er et kompetansesvakt område.

Rehabilitering beskrives ofte som «den ultimate komplekse intervensjon», som skal tilpasses den enkelte bruker og deres pårørende, kan omfatte mange ulike tiltak og involverer mange profesjoner og både spesialist- og primærhelsetjenesten. Metoder og verktøy må fungere på begge nivåer og bidra til sømløse forløp. NKRR har høy kompetanse i utvikling og bruk av verktøy for å overvåke kvalitet i rehabiliteringstjenestene, og har blant annet utviklet og kvalitetssikret et kjernesett for måling av effekt i rehabilitering. Videre har vi, med midler fra Helsedirektoratet, utviklet og pilot-testet et kvalitetsindikatorsett for rehabilitering. Begge settene brukes nå i to omfattende nasjonale studier hvor henholdsvis åtte og sytten rehabiliteringsinstitusjoner deltar. I den sistnevnte studien prøver vi også ut Helsedirektoratets foreslåtte tre instrumenter for effektmåling, og undersøker i tillegg hvorvidt responsraten påvirkes av antall spørsmål og skjema. Resultatene vil gi viktig kunnskap om innhold i og kost-nytte-effekter av rehabilitering i institusjoner, og om hvordan effekt og kvalitet av rehabilitering kan måles og bedres. Vi er i stadig dialog med Helsedirektoratet for å legge til rette for at NKRRs kompetanse og verktøy utnyttes optimalt, og vil gjerne inngå i et enda tettere og mer forpliktende samarbeid med tanke på å etablere og evaluere pakkeforløp for pasienter med muskel-skjelettsykdommer.

NKRRs har sterkt fokus på tilgjengeliggjøring av kunnskap. Eksempler på tiltak er publisering av internasjonale anbefalinger og måleverktøy på våre nettsider (www.nkrr.no), og regelmessig formidling av kunnskap rundt sentrale tema i web-seminarer via Helsenett. Helsepersonell fra revmatologiske avdelinger, rehabiliteringsinstitusjoner og i økende grad også fra primærhelsetjenesten deltar i seminarene, noe som gjør disse til en effektiv metode for formidling av kompetanse. For å bidra til tilgjengelighet av oppdatert kunnskap har tjenesten også utviklet nettbaserte kurs i behandling av artrose og urinsyregikt, og vil utvide dette tilbudet til å inkludere flere store diagnosegrupper. Videre er det lagt ut videoer av treningsprogram på YouTube som brukes både av pasienter og helsepersonell. Vi ønsker å videreutvikle disse til apper hvor pasienter også får tilbakemelding om hvordan de skal legge inn progresjon i treningen.
I tillegg til nettbasert formidling arrangerer NKRR nasjonal nettverkskonferanse hvert annet år, deltar aktivt på nasjonale og regionale konferanser, holder foredrag og seminarer i pasientforeninger og rehabiliteringsinstitusjoner/miljøer, og underviser på helsefaglige utdanninger på alle nivåer. Flere ansatte er også aktive i den Europeiske revmatologiorganisasjonen EULAR, og deltar i utvikling av nettbaserte kurs for helsepersonell, og utvikling og oppdatering av internasjonale behandlingsanbefalinger.

Brukermedvirkning er avgjørende i NKRRs arbeid med å utvikle relevant kompetanse og effektive metoder for kompetansespredning. NKRR ansatte allerede i 2007 en erfaringskonsulent som leder et pasientråd, og har siden formidlet erfaringer med brukermedvirkning i fagutvikling og forskning gjennom foredrag, undervisning og kurs. I samarbeid med Norsk Revmatikerforbund har vi oversatt anbefalinger om brukermedvirkning i forskning og publisert disse på våre nettsider, og utviklet et kurs i brukermedvirkning som er tilgjengelig gjennom studieforbundet «Funkis». I samarbeid med klinikere og forskere bidrar deltakerne i pasientrådet til økt kvalitet ved å fremme brukerstemmen i forsknings- og fagutviklingsprosjekter.

Nasjonale kompetansetjenester har som oppgave å ligge i front av utviklingen i fagfeltene og omsette politiske føringer i praksis. I tråd med Samhandlingsreformen har NKRR fokus på utvikling og implementering av innovative metoder for å bedre kontinuitet og samhandling i forløpene, blant annet gjennom å prøve ut nye samhandlings-modeller i store, nasjonale rehabiliteringsstudier. Videre utvikler vi for tiden web-baserte intervensjoner og tar i bruk digitale algoritmer for å individualisere oppfølging, med tanke på skreddersøm og effektivisering av rehabiliteringsforløp. Å utvikle kompetanse, verktøy og metoder for fremtidens rehabiliteringstjeneste er et viktig og langsiktig arbeid. Vi definerer derfor NKRR som en ‘nasjonal kompetansetjeneste med funksjon kompetanseoppbygging’, med en tidshorisont på ti år før oppdraget evalueres.

I den 5-årige evalueringen bes det om innspill på hvorvidt NKRR og Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR) har overlappende funksjon. NBRR er en behandlingstjeneste med fem senger for utredning og rehabilitering av inneliggende pasienter med inflammatorisk, revmatisk sykdom med komplekse sykdomsutfordringer. Den viktigste oppgaven for NBRR er å yte helsehjelp til pasienter som har behov for høyspesialisert rehabilitering. Behandlingstjenesten har et velfungerende tverrfaglig team med seks faggrupper som bruker mye ressurser på samhandling med hver enkelt pasients lokale samarbeidspartnere for å sikre en videreføring av rehabiliteringsprosessen etter utskrivning. NBRRs kompetansespredning til det revmatologiske fagmiljøet handler først og fremst om formidling i individuelle pasientsaker. Videre har NBRR fokus på formidling om klinisk rehabilitering med bakgrunn i en biopsykososial forståelsesmodell, særfaglige utredninger og tiltak, og om viktige felles verktøy for samhandling i det tverrfaglige teamet. Et uttrykt mål er å hjelpe den enkelte pasient inn i gode endringsprosesser.

NKRR’s mandat er derimot å tilgjengeliggjøre og formidle kompetanse til helsepersonell som arbeider med den store gruppen av pasienter med revmatiske muskel-skjelett-sykdommer, samt å tilrettelegge for overvåking av kvalitet på rehabiliteringstjenester og formidle behandlingsresultater. NKRR har ingen klinisk virksomhet. NKRR og NBRR har derfor ikke overlappende funksjoner, men de to tjenestene har gjensidig nytte av hverandre, og forbedrer sine funksjoner gjennom tett samarbeid.

Ved eventuell avvikling av nasjonale kompetansetjenester, oppfordrer vi departementet om å gå i dialog med de kompetansetjenestene dette gjelder. Behovene vil variere fra tjeneste til tjeneste, og gjennom tett dialog kan man enes om hvordan man kan sikre videreføring av viktige funksjoner og aktiviteter utenfor styringssystemet. På denne måten kan man unngå at fagutvikling, kunnskapsspredning og tilbud om likeverdige tjenester til pasientene ikke rammes av avviklingen.

NKRR og Diakonhjemmet Sykehus er glade for at Regjeringen og Stortinget de siste årene har understreket betydningen av ideelle organisasjoner som viktige aktører i velferdssektoren. Dette har blant annet kommet til uttrykk gjennom Stortingets vedtak om å fastsette måltall for ideell vekst i helse- og omsorgstjenestene av 9. desember 2016, Granavolden-plattformens historisk sterke omtale av ideell sektor, og Helseministerens bestilling til de regionale helseforetakene i foretaksmøtene i januar i år. NKRR og Diakonhjemmet sykehus vil gjerne bidra til å realisere de politiske målsetningene som gjelder på dette området.

Innspill fra Diakonhjemmet Sykehus, administrerende direktør Anders Mohn Frafjord:
«Selv om Muskel- og skjelettsykdommer er den sykdomsgruppen som rammer flest og koster mest, ser vi en kontinuerlig nedbygging av senger og spesialavdelinger i Norge. Det finnes fortsatt et par «revmatismesykehus» igjen, men det er ikke sannsynlig at dette vil fortsette. Det er derfor spesielt viktig at det finnes et miljø som ivaretar utviklingen på dette kompliserte og omfattende spesialområdet. Diakonhjemmet Sykehus har ledet an til beste for både pasienter og fagmiljøer i Norge (og internasjonalt) og vi mener det er viktig og riktig at den nasjonale kompetansetjenesten for revmatologisk rehabilitering fortsetter».