Ditt navn: Hege Svean Koksvik
Tittel/stilling: Leder Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR)
Velg kategori: Innspill til omorganisering av egen tjenesten

Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) bygger opp og sprer oppdatert kompetanse om svangerskap og revmatiske sykdommer. NKSR bidrar aktivt til oppbygging av kompetanse gjennom undervisning, utdanning, veiledning og informasjon til helsepersonell, studenter og pasienter/publikum i alle helseregioner. Tjenesten gir også råd og veiledning i pasientnære kliniske problemstillinger ved telefontjeneste som er åpen hver dag.
Plan for kompetansespredning er utarbeidet i samarbeid med referansegruppa til NKSR, og revideres årlig i møte med referansegruppa. NKSR bruker kartlegging av henvendelser til tjenesten siste år for å spesifisere kompetansespredningstiltakene for neste driftsår. NKSR besøker årlig alle regionale helseforetak. I tillegg arrangeres det årlig et tverrfaglig nasjonalt seminar.
Tjenesten drifter en telefontjeneste som er åpen for veiledning av både helsepersonell, pasienter og pårørende daglig. På NKSR sin hjemmeside ligger relevant informasjon til både pasienter og helsepersonell på tema svangerskap og revmatiske sykdommer. Denne oppdateres kontinuerlig. NKSR legger ukentlig ut oppdatert informasjon på Facebook.
Tjenesten har utviklet en elektronisk veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer (www.nksr.no) og denne er et viktig verktøy for å sikre at retningslinjer og anbefalinger for oppfølging og behandling blir formidlet og implementert. Veilederen oppdateres kontinuerlig med bakgrunn i ny forskning og internasjonale konsensuser. NKSR er del av et Europeisk register- og forskningsnettnettverk for svangerskap og revmatiske sykdommer noe som bidrar til at tjenesten er oppdatert på internasjonale konsensuser innen behandling og oppfølging av gravide kvinner med revmatiske sykdommer.
Tjenesten har etablert og drifter et landsdekkende kvalitetsregister hvor 17 revmatologiske enheter fra alle helseregioner rapporterer inn. Det er høy dekningsgrad i registeret noe som gjør det mulig for tjenesten å overvåke og formidle behandlingsresultater nasjonalt. Kvalitetsregisteret måler også kvalitet på oppfølging og behandling av pasientgruppen og gir kvartalsvis tilbakemelding til behandlende enheter.
Det overordnede resultatmålet for NKSR er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse å gi pasienter med revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. Dette er uavhengig av bosted og behandlingssted. Behandlingen skal være i tråd med oppdatert kunnskap, og oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever et kontinuerlig arbeid.
Det er en stor utvikling i medikamentell behandling til pasienter med revmatiske sykdommer og denne utviklingen vil vedvare. Mange nye biologiske medisiner kommer på markedet. Det vil være et behov for en kontinuerlig oppdatering på sikkerhet ved bruk i forbindelse med svangerskap og amming, og for å utvikle og spre kunnskap om medikamentbruk i relasjon til svangerskap. .
Fra systematisk oversikt over alle henvendelser vi får på telefon- og e-posttjeneste ser vi at det fortsatt er et stort behov for at kompetanse bygges opp og formidles. Fagområdet er kompetansesvakt, og det er fortsatt stor mangel på kunnskap om hvordan de ulike sykdommene arter seg under og etter et svangerskap, og hvilke faktorer som påvirker svangerskapsutfall. Mange av de revmatiske sykdommene tar det tid å utvikle kunnskap om fordi de er sjeldne. Det er kun 350 fødsler pr år i Norge av kvinner med inflammatorisk revmatisk sykdom.
Det arbeides med å bygge opp lokale faglige nettverk ved de ulike HF. Dette er et tidkrevende arbeid som er avhengig av kompetanse, ledelsesforankring og interesse for kompetanseområdet hos et tverrfaglig helsepersonell. Referansegruppa til tjenesten ser ikke at det er mulig at disse lokale kompetansenettverkene overtar alt ansvar for kompetanseoppbygging. Oppgaver det blir vanskelig å videreutvikle på en god måte uten at noen har et nasjonalt ansvar og koordinerende perspektiv er:
• videreutvikling og oppdatering av «Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer»
• drift av landsdekkende kvalitetsregister og biobank
• arrangere av nasjonale seminarer
• oppdatering av pasientinformasjon på www.helsenorge.no
• spre informasjon på sosiale medier
• oppdatering og drift av hjemmeside
• utvikling av forskernettverk
• kontinuerlig veiledningstjeneste pr telefon og e-post

Med bakgrunn i de oppgaver tjenesten har og vurderinger fra referansegruppen synes det naturlig at tjenesten hører til i kategori kompetanseoppbygging med 10 års perspektiv.